Una mirada a la inclusión en el Día Mundial del Turismo

Resiliencia: capacidad de los seres humanos para adaptarse de manera positiva a situaciones adversas. Es ahí cuando el dolor entra, te cambia, pero no te rompe. 

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La atrofia muscular espinal se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. En la vida de Verónica Martínez, pampeana de 42 años, sirvió como una puerta de entrada al turismo.

En una charla íntima con La Pampa Noticias hace un repaso de su vida, de cuáles son sus desafíos diarios y una mirada al Turismo Acccesible en la Argentina. “Yo soy contadora de la Dirección General de Rentas. Ahora me desempeño de forma remota. Son ocho horas diarias que le dedico y después el resto del día estoy a full con «Sí, Voy«, con la familia y también formo parte de Movilidad Sustentable”, dice con alegría. 

—¿Te cansa hablar de Turismo Accesible y de atrofia muscular espinal?

—El otro día lo dije en una conferencia de Turismo Digital. Mi resumen fue no quiero estar hablando de Turismo Accesible, no tendríamos que estar hablando de un turismo aparte. En la silla hay una persona, la silla no se mueve sola. Entonces no deberíamos estar hablando de que la accesibilidad es buena para todas las personas. Todas las personas somos diferentes y eso es algo obvio. Pero es parte de lo que estamos construyendo.

—¿Cómo son tus días con atrofia muscular espinal? 

—Días oscuros con respecto a mi discapacidad no tengo. Fue algo por ahí en la adolescencia, en general fue cuando más lo sentí. No tanto por la discriminación, si no porque me perdía cosas. Pero después siempre tuve una integración plena y fue por mérito mío. El entorno nunca fue amigable. 

Si, Voy es el proyecto de vida de Verónica. Tiene como misión generar experiencias positivas en las personas con movilidad reducida, promover el turismo accesible y garantizar el disfrute del ocio con autonomía. En un contexto de pandemia, el horizonte todavía no es muy alentador para el turismo. “Es muy difícil y la gente no intenta hablar de viajes y de experiencias. No se están conectando con eso. En «Sí, Voy» venimos capacitándonos y a su vez educando a la sociedad».

Por ser paciente de riesgo, Verónica ahora tiene poca vida social. «Lo único que visito son los domingos a mis padres, pero nada más. Después vamos a algún parque con los chicos. Ellos dan la vuelta a la Laguna en bici y yo los acompaño en la silla», reconoce. Marcelo, su marido y sus hijos Lautaro, de 8 años y Alina, de 5, son quienes la acompañan. «Tengo una silla motorizada modelo 2010. No es la que yo quisiera, hay otras unidades con más prestaciones pero no está bueno enfrentar luchas que me pueden llegar a desgastar», aclara sobre aquellos pedidos que pueden resultar imposibles a la obra social.  

—¿Qué significa estar siempre reclamando a la obra social algo que te corresponde?

—Yo siempre intercedo con educación, con paciencia, con respeto. Tengo una paciencia enorme para estas cuestiones pero con los años ya me la han quitado. Estoy un poco más combativa porque tanta injusticia, tanta lucha.. A nosotros nos siguen viendo como un costo. El sistema está hecho para que no intentes nada y sea un problema menos para ellos. 

—¿Qué es lo que más les marca a todas las personas que le narrás tus experiencias de que cualquiera puede hacer turismo?

—Entendiendo la diversidad desaparecen principalmente los miedos y las barreras actitudinales. Las personas ante una persona con discapacidad sienten miedo y no saben cómo interactuar. Nosotros lo que hacemos a través de las redes y también en formato de capacitaciones a organismos públicos y privados, es buscar capacitar y concientizarlos que aceptando la diversidad humana se iluminan las barreras actitudinales y el miedo a interactuar. 

—Los famosos prejuicios que primero ven la silla y recién después a la persona.

—Tal cual, por eso lo que hacemos es enseñarles a ver a la persona como es. Entender que ante todo somos personas, somos sujetos de derecho y que también tenemos obligaciones. Somos personas que sentimos, que hacemos, que pensamos. Entonces que eliminen esa mirada de ver primero la limitación y no a la persona. Y después educar en que las personas tiene deficiencias pero que la situación de discapacidad la genera el entorno. Nosotros hacemos hincapié en que el entorno es discapacitante.

—¿Cuáles creés que son esos rasgos que marcaron tu personalidad?

—La verdad que siempre me lo pregunto y no lo sé. Lo que sí te puedo decir es que la primera educación que uno recibe es en la familia. Mis padres me incorporaron como cualquier otra persona la educación y la amistad. Es más, yo en la escuela siempre tenía un rol que incluía a aquella personas que no estaban integradas. De dónde saqué eso, no lo sé. Creo que mis padres me enseñaron a que yo podía hacer lo que quería. 

—¿Te acordás cuál fue tu último viaje? 

—(Risas) El último viaje medio que lo queremos olvidar. Principalmente mi marido porque nosotros medio que incursionamos en lo que es el camping. Nos gusta el aire libre y son desafíos que uno se pone. Fuimos al Camping Americano, en Monte Hermoso y resultó una odisea. Silla de ruedas y arena no son muy amigables. Pero son experiencias. Y después tiene que ver con la garra que uno le pone en el momento. Es una decisión el cómo la vas a pasar.

Su pasión por el Turismo

Verónica dice que el turismo siempre dio vueltas por su cabeza. De todos modos, nunca lo vio con tanta nitidez. «Siempre pensé que no podía dedicarme a eso por mi discapacidad. Vos fijate que ahí estaba teniendo una barrera interna. De hecho estudié Contadora Pública porque era la profesión ideal para estar quieta en un escritorio. Sin embargo, no estaba conforme. Hasta que hice una mirada muy interna de cual era mi pasión».

Ahí entró en escena el turismo desde la óptica de la discapacidad y detectando las barreras e impedimentos que Verónica tenía a la hora de viajar. «Más que nada brindar una solución que por lo menos ayude a que desaparezca. Esto se gestó en 2017, hice especializaciones en accesibilidad y una diplomatura. En 2017 participé del concurso Madre Emprendedora, la idea ganó a nivel provincial y nacional y eso me permitió en 2019 empezar con la actividad».

—¿Cómo definirías a la atrofia muscular espinal?

—La atrofia es una enfermedad dura porque es progresiva porque a medida que pasa el tiempo uno va perdiendo habilidades y fuerzas musculares. En ese sentido, es cruel te diría. Pero la mente sigue activa y las ganas de hacer cosas siempre están. Ya tengo 42 años y el cambio se va notando. No es lo mismo a los 20 que a esta edad. Todo lo que me pasa siempre lo comunico. Pero mi marido siempre me ve con proyectos y con esta actitud que tengo medio que no me cree que los días van contando. La discapacidad digamos es parte de mí. Y siempre dije que no me condicionaba, pero sí. Por ejemplo, yo pensaba que no podía ser mamá por mi condición, y lo fui. Pensaba que no podía trabajar y lo hice. Así como me ha condicionado, sé que uno puede hacer lo que quiere.

—¿Qué consejo le darías a esas personas que tienen alguna discapacidad y sueñan con realizar algún viaje y no saben cómo hacerlo? 

—Las personas siempre piensan que no pueden ir a determinados lugares. Entonces no tienen ese chip de querer viajar e ir a donde sea. Mi consejo es que llamen a “Si Voy” y que hay que intentarlo. Como personas con discapacidad, estamos acostumbrados a ser resilientes y a arreglarnos. Siempre buscamos soluciones y vamos adaptándonos a todo. El consejo es, obviamente tomar los recaudos. “Si Voy” nace porque a mi me gusta planificar todo, no me gusta improvisar. Una vez que sé las barreras que hay, como las que no hay, después uno decide tener la libertad de elegir y cómo lo vas a hacer. 

—¿Cómo te ves de acá a 10 años? 

—Yo ya estoy planificando los 15 de mi hija. Me veo siempre igual. Ahora con esto de la pandemia se nos ha cortado eso de pensar a largo plazo.

Los días de Verónica ahora transcurren leyendo informes de turismo accesible. Lo hace para formarse y porque la frase que más la resume como persona es ser «una mujer emprendedora».

Verónica habla y habla. Se ríe al terminar cada frae y confirma una y otra vez que su enfermedad se ha estabilizado. «Estoy en muy buenas condiciones. El estrés es un factor que me debilita mucho. Pero cuando hay un momento de calma enseguida me embarco en otro proyecto», dice convencida.