La Pampa 2024
Este lunes 9 de septiembre se conmemora el Día Latinoamericano de la Epilepsia, una fecha instaurada hace más de dos décadas con el objetivo de generar conciencia en la sociedad sobre esta patología y la realidad que viven los pacientes y sus familias en forma cotidiana.
Diagnóstico rápido y acceso sin obstáculos a la medicación, los desafíos para tratar en forma adecuada la epilepsia en la región.
Se trata de un trastorno neurológico que afecta al 1% de la población. Pero en muchos países de la región los pacientes tienen dificultades para conseguir turnos o cobertura para las drogas recetadas.
Tipos más frecuentes, las novedades terapéuticas y los avances con el uso de cannabis medicinal
La epilepsia es un cuadro neurológico que se desarrolla por una alteración en la actividad del cerebro y que se manifiesta con convulsiones que pueden ser recurrentes y en los casos más graves, llevar a cuadros de inconsciencia. El abordaje de esta patología crónica requiere un diagnóstico a tiempo y el acceso a los tratamientos que mejor se ajusten a cada paciente, dos puntos que muchas veces entran en tensión en los sistemas de salud de Latinoamérica.
“En pediatría la epilepsia tiene un impacto muy importante, en función de la cantidad de casos de recién nacidos, lactantes, niños y adolescentes. Esto genera la necesidad de una exhaustiva evaluación clínica y de estudios para identificar el tipo de epilepsia y su causa, así como para analizar la posibilidad de condiciones asociadas relacionadas con el desarrollo, la participación en actividades educativas, recreativas y sociales. Los factores biológicos, psicológicos, familiares y sociales habitualmente afectan el bienestar y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”,
Alfredo Cerisola, médico pediatra subespecialista en Neuropediatría y profesor agregado de la Unidad Académica de Neuropediatría de la Facultad de Medicina de la UDELAR, en Uruguay.
El experto lamenta la carencia de estudios sobre la prevalencia de epilepsia en pediatría en Uruguay, que permitan tener un panorama más claro de la población afectada. “Sin embargo, es un motivo frecuente de consulta a nivel de la atención neuropediátrica ambulatoria, en los ingresos hospitalarios y de las clínicas especializadas. Esto lleva a que sea un foco de estudio recurrente a nivel de ateneos clínicos, jornadas y congresos”, agrega.
La situación se replica en la Argentina y también en otros países de la región.
“Como en muchas cosas relacionadas a la medicina, no tenemos estadísticas confiables en el país. Basándonos en relevamientos internacionales, estimando que la incidencia es cercana al 1% de la población, el impacto de dicha patología, por sus comorbilidades asociadas es muy alto”
Juan Martín Peralta (MP 2146), especialista en Neuropediatría del Instituto de Diagnóstico Infantil del Hospital Italiano de Bahía Blanca, en la provincia de Buenos Aires.
Las más frecuentes
El doctor Cerisola explica que, en base a la información descrita a nivel mundial, los tipos más frecuentes van desde epilepsias autolimitadas (las más comunes en la edad escolar) hasta encefalopatías epilépticas y del desarrollo, en las cuales el impacto en el crecimiento y el funcionamiento neurológico es mayor.
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“Existen síndromes epilépticos que afectan a recién nacidos, otros a lactantes, a niños en etapa pre-escolar, en edad escolar y adolescentes. En Uruguay, el Sistema Nacional Integrado de Salud, permite que los pacientes accedan a médicos pediatras y, cuando lo amerita, a especialistas en neuropediatría (en muchos departamentos de emergencia, en internación o en consulta ambulatoria) en tiempos razonablemente breves”
Estudios internacionales indican que el 70% puede tener una vida plena si recibe el tratamiento adecuado.
Sin embargo las dificultades surgen cuando necesitan acceder a estudios más específicos (como unidades de monitoreo electroencefalográfico, polisomnografías, estudios genéticos y metabólicos), a los tratamientos antiepilépticos que no están disponibles en el país o a aquellos que sí están, pero no son obligatorios para los prestadores médicos, como el cannabis medicinal farmacéutico.
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“Otra dificultad se da cuando la reglamentación tiende a que los prestadores brinden medicamentos genéricos y no presentaciones comerciales específicas, ya que muchos medicamentos genéricos no tienen demostración de bioequivalencia en pediatría, por lo cual no deberían ser intercambiables”
A esto se suma la baja disponibilidad de lugares donde se ofrezca terapia cetogénica y que, además, el tratamiento con estimulador del nervio vago (VNS) no está incluido en las prestaciones ni en el Programa de Cirugía de la Epilepsia.
El doctor Peralta, por su parte, señala en la Argentina uno de los grandes desafíos radica en agilizar la obtención de un diagnóstico preciso, “muchas veces por el difícil acceso, sobre todo en salud pública, a la realización de turnos y estudios neurofisiológicos”. En ese sentido, Cerisola agrega que “en toda Latinoamérica el acceso a la atención en salud es muy heterogéneo, con centros de muy alto nivel y otras áreas con grandes carencias básicas”.
Las novedades en tratamientos
En cuanto a los avances médicos vinculados al diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, los especialistas destacan la posibilidad de realizar estudios genéticos, que brindan información de gran utilidad sobre el origen de la patología. “Nos permiten acercarnos a una medicina de precisión y a un abordaje adecuado. También los estudios de neuroimagen nos aportan mayor claridad en aquellas epilepsias de difícil manejo”, dice el doctor Peralta.
Uno de los desafíos es cómo abordar aquellos casos que no responden a los tratamientos tradicionales, que forman parte de las epilepsias refractarias. Representan un número considerable: el 30% de los pacientes no responde a las terapias, incluso cuando se les recetan dos de los fármacos antiepilépticos conocidos en dosis adecuadas. El cannabidiol -el cannabis farmacéutico de uso medicinal- constituye una de las últimas novedades. “Durante los últimos años la incorporación de cannabidiol nos ayudó, sobre todo en algunos síndromes epilépticos que nos permite tener un mejor control de aquellas epilepsias de difícil manejo”, expresa Peralta.
“El cannabidiol se posicionó como un fármaco antiepiléptico especialmente indicado en encefalopatías epilépticas y del desarrollo, donde se ha demostrado su eficacia a partir de ensayos clínicos controlados que han aportado evidencias científicas muy importantes. En particular, ha sido demostrada para Síndrome de Dravet, Complejo de Esclerosis Tuberosa y CDKL5, entre otras. Sin embargo, es importante disponer del mismo para el tratamiento de otras encefalopatías epilépticas y del desarrollo donde las alternativas terapéuticas son muy escasas o nulas”
Dr. Cerisola
En la Argentina, el primer derivado del cannabis que fue aprobado como producto farmacéutico es Convupidiol, del laboratorio Alef Medical. Está indicado como tratamiento complementario de convulsiones asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), el síndrome de Dravet (DS) en pacientes desde los dos años de edad y la epilepsia secundaria a esclerosis tuberosa a partir de un año de edad. Cuenta con el aval del ANMAT y es el único producto farmacéutico en el mercado en utilizar CBD farmacéutico y no fitoterapéutico, con trazabilidad y buenas prácticas de manufactura.
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El uso de Cannabidiol “Con los años nos permitió tener un mejor conocimiento de la respuesta, tolerancia y efectos adversos en los pacientes con epilepsias de difícil control. Nos permite un mejor control de crisis, sobre todo bajando la frecuencia de las mismas, y también un efecto secundario sobre la conexión e interacción de los pacientes”, explica el doctor Peralta en base a su experiencia profesional.
Desafíos a futuro
En el marco del Día Latinoamericano de la Epilepsia, las cuentas pendientes en la región están centradas en el desarrollo de políticas de salud que permitan sortear las dificultades para acceder a técnicas de diagnóstico y a tratamientos específicos y que garanticen que se cumplan los derechos que los pacientes tienen previstos en las legislaciones de cada país. “Asimismo, hay desafíos en relación a la educación para la salud, para disminuir el impacto psicosocial de la epilepsia, que la ubica como la enfermedad que genera mayor estigma social”, explica Cerisola.
El tratamiento oportuno y adecuado es clave para poder lograr el mejor control posible de las crisis, con el menor impacto en su calidad de vida. “Las perspectivas cambian rápidamente con un tratamiento y abordaje adecuado y a tiempo, sobre todo en aquellos pacientes pediátricos donde nos permite una franca mejoría en aspectos del neurodesarrollo y cognición”, concluye el doctor Peralta.
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