La Pampa 2024
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Los Lonegro, familia completa.
Tobías Lonegro es un chico de 14 años con Síndrome de Down que necesita la inmunidad de la vacuna para retomar con su vida y su rutina. Su familia se unió a la red de familias argentinas autoconvocadas «VacunaMe, Chicos en Riesgo», que surge como una demanda urgente que apunta a visibilizar la postergación de este grupo etario -menores entre 12 y 17 años- en las campañas de vacunación.
Ana, su mamá, es la referente de la movida en la provincia que reúne a familias a cargo de menores con diferentes patologías considerados personas de riesgo para el Covid-19, la enfermedad que provoca el virus SARS Cov-2.
¿Por qué los adultos con discapacidades y/o comorbilidades tienen la prioridad de vacunarse y nuestros chicos no?
Ana, mamá del corazón de Tobi.
Complicaciones
La problemática que atraviesan las familias es compleja dado que las restricciones impuestas por la emergencia sanitaria desde hace un año y medio, impidieron además que miles de niños de todos el país continuaran sus terapias y rutinas, como la asistencia a los centros de día o centros de rehabilitación, claves para el desarrollo pleno de estos niños.
«Le hemos hecho llegar el reclamo al Director de Discapacidad de La Pampa y nos han contestado, las autoridades nos han recibido, pero esto tiene q ser una movida a nivel nacional», afirma Ana en una conversación vía Zoom con #LPN.
El pedido solicita a las autoridades del Gobierno Nacional que arbitre los medios necesarios y modificaciones legales de la Ley 27.753 para la adquisición de la vacuna del laboratorio Pfizer contra el Covid-19 para inocular a los menores de edad, de entre 12 a 18 años, con discapacidades y comorbilidades: la única vacuna aprobada y probada en el mundo para este rango etario.
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Siete veces mamá, siete veces papá, los Lonegro
Ana Gueraghty (63) y Mario (61) tienen cuatro hijos biológicos y otros tres adoptivos o «del corazón» -como dice Ana- que tienen Síndrome de Down. Lorena (30), Alejandro (22) y Tobías (14) son los que durante la pandemia tuvieron que tomar más recaudos de los estipulados por ser pacientes de riesgo. Los más grandes ya recibieron la primera dosis, pero Tobías sigue esperando.
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Si Tobi estuviese vacunado, la situación sería más fácil de sobrellevar. «Ellos no manifiestan verbalmente el tedio del encierro, pero sí lo manifiestan en sus conductas» señala Ana. «Discuten por todo, nada les cae del todo bien, están más tiempo mirando la televisión, pelean entre ellos, se duermen a las 3 de la mañana, se levantan tarde, es una lucha que se bañen y que se bañen porque me preguntan -¿Y, para qué?-«, dice Ana que dentro de ese panorama caótico se la ve calma. «Las rutinas los mantenían conectados».
«No vamos a parar hasta que las vacunas estén en los brazos de los chicos»
Ana Gueraghty, mamá de Tobías.
Encontrar la fórmula
«Ahora con los partidos de Argentina de la Copa América encontramos algo que los motive y divierte». Entre todos se maquillan la cara con los colores de la bandera, hacen comidas típicas de Argentina y los chicos ayudan a cocinar, Ana y Mario buscan la manera de sobrellevar el día a día.
Los demás hijos también participan e interactúan -a pesar de que vivan en otras ciudades- porque a veces a sus padres se les terminan las ideas. «Nuestros hijos nos ayudan, nos dan ideas para hacer en familia. Hay un motor familiar que te lleva a tener fuerzas. Hicimos cosas que por ahí en otro momento nunca las hubiésemos hecho».
Decisiones de vida. «La decisión de adoptar chicos viene de larga data. Éramos novios y vivíamos en Buenos Aires, nosotros sabíamos que queríamos estar juntos, y un día sentados en un banco de la plaza surgió la idea de adoptar y de darles una oportunidad a chiquitos que no tengan familia», recuerda Ana.
Como es sabido, adoptar requiere de burocracia, trámites y paciencia. La pareja ya había tenido un hijo biológico, y por eso la lista de espera se hizo más larga y densa. «Entonces decidimos adoptar a alguien que lo necesitara, y las discapacidades obviamente necesitan de mucha más atención que un chico común». Y así llegó un día Lorena, a los años le siguió Alejandro que viene de Tucumán, y por último, Tobías, que también tuvo la suerte de formar parte de la gran familia Lonegro.
Tobi. «Un día nos llamaron y nos dijeron que necesitaban una familia de contención para Tobías, un chico con Síndrome de Down y problemas cardíacos», cuenta Ana. En ese momento no había familias de contención que pudieran hacerse cargo de esta complejidad «y con el tiempo pasó a ser Lonegro también, aunque en realidad pasó a ser parte de la familia cuando entró por la puerta de casa, pero las cuestiones legales tienen otros caminos y tiempos que los del corazón».
El contacto con la gente y con los compañeros en la escuela estimulaba a Tobías en el habla. «Se hace entender pero no habla, es una de sus deficiencias», cuenta la mamá. Asimismo es un chico «tremendamente activo», y cuando «no se está tirando de una cama a la otra, se está colgando de las escaleras», dice Ana y añade que Tobi necesita hacer actividad física, porque «cuando no la hace afuera de la casa, la hace adentro, nos guste o no», menciona con ternura.
Atravesar la pandemia. «Vivimos siempre una vida de una familia normal hasta que llegó el Covid y nos encerró a todos», dice Ana. Las rutinas, las actividades, la interacción con otros chicos quedó atrás, y justamente es eso lo que más necesitan los tres hijos de Ana y Mario que tienen Síndrome de Down. «Son personas sumamente sociales, entonces haberles cortado toda esa libertad de estar con gente, es muy duro y no sería tan duro si estuviesen vacunados».
¿Qué es lo que más extrañan? «Les cuesta mucho el no abrazo, el saludo no tan afectivo». Si Tobías estuviese vacunado y Lorena y Alejandro hubiesen recibido las dos dosis, podrían hacer las actividades que les hacen bien y que los conecta con la realidad, menciona Ana. Los chicos antes hacían teatro, clases de baile, Lorena y Alejandro iban al Instituto Pampeano Educativo Laboral, Tobi iba a scout los sábados, y a la Escuela Deportiva, además de las citas con los médicos que también les consumía gran parte de su tiempo semanal. «Seguir con esas rutinas es lo que los mantiene mentalmente sanos y activos», reflexiona Ana.
Desaprender lo aprendido. La cuarentena para Lorena, Ale y Tobías no significó solamente aislarse. «La pandemia les ha interrumpido todo el aprendizaje hacia una vida adulta lo más independiente posible. Estábamos tratando de que cada uno -en la medida que fuera posible- pudiera hacerse un adulto independiente- pero eso se interrumpió, y al interrumpirse y no practicarlo se pierde y hay que volver a empezar de 0«.
El comunicado de los padres asociados a «VacunaMe»
NECESITAMOS VACUNAR A NUESTROS HIJOS, apelamos a las autoridades nacionales para que diseñen un mecanismo urgente que permita el ingreso de la vacuna Pfizer porque este vacío y falta de solidaridad es una violación a los derechos humanos”, explica, Francisco Da Giau, papá de Milagros, quien presentó el primer recurso de amparo en la justicia contra el Poder Ejecutivo Nacional.
“El Estado debe garantizar la vida, la salud y el trato igualitario de nuestros hijos que hoy están excluidos del plan de vacunación por lo exigimos que esta situación se revierta en lo inmediato”, agregó Da Giau, miembro integrante de la Red de Padres VacunaMe.
La entidad que agrupa a los padres que luchan por el acceso a la vacuna Pfizer no responde a ningún interés político, ideológico ni económico; es simplemente el reclamo de un derecho para acceder a la única vacuna que fue probada en menores de edad y que se encuentra aprobada para su aplicación por los principales organismos del mundo.
Para apoyar esta iniciativa, podes firmar la petición en Change.org (change.org/ChicosEnRiesgo)
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