Día Mundial de la Fibrosis Quística: una esperanza de vida que crece

El 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos descubrió el gen que ocasiona la fibrosis quística. La Organización Mundial de la Salud declaró que ése iba a ser su Día Mundial. Se trata de una enfermedad que ataca sin temores al páncreas y a los pulmones. No tiene cura, pero sí un tratamiento estricto y riguroso. Además, existen un cúmulo de componentes que entran en acción, como la detección temprana a través de un pinchazo en el talón y una adherencia a un tratamiento que será para siempre. Gracias a los avances de la ciencia, se consiguió aumentar la esperanza de vida.

La fibrosis quística es una de las casi 9000 Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.

“Es una enfermedad hereditaria que fue descubierta en 1930 y que hasta 1960 la mortalidad era extremadamente elevada. Los que la padecían no superaban los 12 años. Con la aparición de nuevos tratamientos, la fibrosis quística se fue transformando. Hoy los pacientes pueden vivir vidas muy semejantes a la gente que no la tiene. Vivimos una época de muchos avances en la enfermedad que cambiaron la perspectiva de vida, transformando una enfermedad, que en su momento fue letal, en una patología crónica y con perspectivas de vida muy importantes”, aclara Oscar Rizzo (MN 50.535), médico neumonólogo y coordinador del grupo de fibrosis quística del Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer.

A24.com habló con tres pacientes para que nos cuenten cómo es su día a día.

Federico Luque tiene 29 años y vive en San Nicolás de los Arroyos. Sabe que la enfermedad no le permite distraerse. La tos repetitiva aparece en su cuerpo, a veces en los momentos menos pensados. “Cuando arrancó la pandemia, estaba en Buenos Aires y empecé a toser y a toser. Una mujer me trató muy mal. De tantas cosas que me dijo, no me dio tiempo de explicarle mi verdadero motivo”, comenta.

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Federico dialoga con A24.com y reconoce que ahora le es más fácil hablar de la enfermedad. Sin embargo, no siempre fue así. “Hasta los 24 años oculté la fibrosis quística, solo sabían mis viejos y algunos compañeros del colegio. Yo no quería que me vieran distinto”.

A los siete años, en La Plata, lo diagnosticaron. Ante la pregunta de cómo es vivir con fibrosis quística, Federico confiesa: “Es un desafío diario que hay que aprender a incorporar. Requiere de una organización compleja. Es muy lindo cuando empezás a entender a la enfermedad porque conocés mejor tus límites”.

Federico dedica a su tratamiento un mínimo de tres horas al día, con tres nebulizaciones a la mañana, y otras tres a la noche. A la tarde hace ejercicios respiratorios para mantener limpios sus pulmones. Dice que antes tenía mucha tos y que le faltaba el aire. “Ahora empecé a hacer deporte de a poco y todo va cambiando. La cabeza en la enfermedad influye mucho, hay que aceptarla y entenderla”, dice, convencido.

Su miedo a la muerte siempre estuvo presente durante la charla con A24. “No me dejaba planificar -confiesa-. Me decía a mí mismo: ´para qué voy a ahorrar, si me voy a morir joven. Por qué me voy a poner de novio, si capaz la dejo sola de golpe. Por qué voy a invertir, si me voy a morir joven´. Eso me paralizaba”.

Un día habló con su mamá Marcela y con su papá Néstor. Los enfrentó y les preguntó sobre lo que significaba tener un hijo con una enfermedad crónica. “Me pregunté durante mucho tiempo lo que se debe sentir cuando te tiran un diagnóstico y de una enfermedad rarísima”. Federico responde con acciones, por eso nunca faltó a un control médico. “Ahora que estoy grande, me hice cargo de la fibrosis quística, y mi familia también se alivia y disfruta”. Y por último levanta su mano para dar un mensaje: “A los chicos que tienen mi enfermedad les diría que hablen y que no oculten sus miedos. Nadie los puede criticar por tener fibrosis quística. Se puede hacer una vida normal, solo hay que organizarse y tener mucha constancia”, dice con esperanza.

Cuando entrás en un momento de desesperación, nadie sabe cómo actuar. En 2020, Sabrina Monteverde, de 23 años, ya estaba cansada de esperar los tiempos de la Justicia y los de su obra social. Su salud comenzaba a deteriorarse: la fibrosis quística empezaba a gobernar su cuerpo.

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Desesperada, publicó un video en Instagram en el que pedía ayuda para recibir Trikafta, un tratamiento cuyas pruebas demostraron mejoras increíbles en el avance de la enfermedad. El video tuvo más de nueve millones de reproducciones y la medicación finalmente llegó a su vida. “Esta medicación me cambió la vida, ya no tengo tos”, dice aliviada. Y agrega: “Al tercer día que tomé Trikafta, empecé a trotar despacito y no lo podía creer. Antes frenaba porque tosía a cada rato”.

Nunca se imaginó subir ese video llorando. ”No lo hice esperando la repercusión que tuvo. Pensaba que lo iban a ver algunas personas, que sería algo mucho más pequeño. Mostré una parte muy débil de mí, en mi vida cotidiana intento mostrarme más fuerte”, afirma Sabrina desde su casa de Córdoba.

Ella habla con alegría de su enfermedad y no le pesa, aunque reconoce: “Al principio me costó abrirme. Cuando era más chica, siempre era el centro de atención en mi familia, estaban todos pendientes de mí. Intenté trabajar mucho eso y llevar calma”.

Con la fibrosis quística, Sabrina tiene una relación de amor y de odio en dosis semejantes. “Es como si fuese una hermana que convive dentro mío. A veces la odio porque claramente me produce mucho malestar. Pero también mucho amor, respeto y admiración. Me enseñó tantas cosas, me hizo ver la vida de tantas maneras que también es un agradecimiento”.

Disfrutar cada instante como si fuese el último es lo que pregona Sabrina. “Habrá alguien que diga ´que horror vivir así´, pero me permite exprimir cada momento».

Sabrina siempre hizo danza, aunque ahora por ser paciente de riesgo, dejó de hacerlo. No quiere regalar salud y prefiere resguardarse. Cumple con su tratamiento, hace rehabilitación pulmonar y también caminatas de hasta 45 minutos. “Estoy muy contenta, es lo único que me permite hacer el cuerpo. Trato de no quedarme quieta”, dice y lo repite.

“Soy frágil”, dirá en más de una oportunidad Sebastián Candás, de 48 años. Debido al daño que le produjo la fibrosis quística, hace 24 años le hicieron un trasplante bipulmonar y siete de un trasplante renal. Recuerda que en 1985 escuchó en un Congreso de pacientes con fibrosis quística que en Estados Unidos tenían una esperanza de vida de 20 años. En ese momento, se convenció que le quedaban nueve años más. Eso le llamó la atención, todavía hoy lo tiene presente en su cabeza. “Mi mamá me habló un día en la cocina y me dijo que tenía la enfermedad, que la expectativa de vida era la que había escuchado”, comenta, inquieto en diálogo con A24.

Así es Sebastián, siempre consciente de ese peligro. “Yo nunca hubiese elegido vivir con esta enfermedad. Cuando se muere alguien, digo uno más. Los de mi generación ya se fueron todos. Hoy pienso que es algo normal. A veces me dan ganas de jubilarme. Eso sí, nunca podría descansar de mi enfermedad. Soy una persona que peleó siempre por su libertad”, dice y mueve sus manos, percudidas de pegamentos que utiliza para fabricar piezas dentales, parte de su trabajo que hace todos los días desde su casa de Vicente López.

“Desde el momento que le dijeron a mis padres un pronóstico de vida, la muerte siempre jugó un papel protagonista. Por más que uno tenga una enfermedad grave, nadie te puede decir el tiempo que vas a vivir”. Por todas esas razones, a Sebastián muchas veces le pesa y desafía a la fibrosis quística de manera arriesgada. “La muerte está presente hoy en planificaciones a futuro y al encarar un proyecto de vida personal. Por eso no quiero escuchar más a un médico que le pongan un techo a los pacientes con fibrosis quística. Es ridículo y peligroso porque eso todavía me afecta”, dice con determinación.

Entre tantas cosas que descubre Sebastián con la fibrosis quística, la que más lo define es que dice no terminar de conocerla jamás. ”Sigo sin saber cómo reacciona mi cuerpo ante las diversas situaciones o problemas que me causa. Esta enfermedad es inimaginable, nunca sabés con qué te puede sorprender”, cierra Sebastián.

Nota publicada en A24.com